Células Estaminais (STEM-CELLS, CÉLULAS-TRONCO)
Os factos que qualquer doente com ELA e seus familiares devem conhecer
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença que afecta os neurónios motores, neurónios estes que nos permitem mover, na verdadeira dimensão da palavra - andar, mexer os braços, falar, comer e respirar.
O riluzol é o único fármaco que demonstrou, até hoje, ter algum papel nesta doença, sendo que os doentes que o tomam, especialmente se iniciado precocemente, têm uma sobrevida um pouco mais alargada. Infelizmente, o riluzol não consegue travar a progressão da doença.
Muitos investigadores em múltiplos centros mundiais têm-se dedicado ao estudo da ELA, versando múltiplas linhas de investigação, quer no modelo animal quer em doentes com ELA. Contudo, os ensaios clínicos são morosos e várias etapas necessitam ser progressivamente cumpridas até à aprovação final de um novo medicamento pelas entidades competentes. Logicamente que “tempo” é algo que parece muito fugaz aos olhos dos doentes com ELA e seus familiares, que anseiam e desesperam por novas esperanças, mesmo que infundadas cientificamente.
Quais as etapas para a aprovação de um novo fármaco/ tratamento na ELA?
O que são as CÉLULAS ESTAMINAIS?
Por que fazer estudos de CÉLULAS ESTAMINAIS nos doentes com ELA?
Existem outros estudos anteriores?
Que devo concluir?
1 - A administração de células estaminais na ELA está em fase experimental, NÃO existindo, de momento, indicação aprovada pelas entidades competentes para a sua realização nesta doença;
2 - Os estudos científicos existentes apontam para a segurança nos procedimentos que grupos científicos reconhecidos e com métodos e técnicas aprovadas por entidades reguladoras têm usado nos últimos anos;
3 - As eventuais notícias bombásticas na internet de melhoria de doentes com ELA quando submetidos a tratamentos de células estaminais NÃO têm qualquer validade do ponto de vista científico;
4 - Eventuais clínicas que, através da internet, publicitam os benefícios da utilização de células estaminais na ELA NÃO têm qualquer fundamento clínico para a prestação destes tratamentos.
De igual modo, NÃO há qualquer fundamento e benefício clínico que tenhamos até hoje observado nos doentes com ELA que, por livre iniciativa e sem o nosso parecer clínico e científico, tenham decidido deslocar-se a tais clínicas, tendo visto logradas as suas expectativas e associando-se a gastos avultados.
De referir ainda que os médicos que seguem doentes com ELA nos países onde essas clínicas existem, nomeadamente na Alemanha, nos afirmaram pessoalmente que as desconhecem e NÃO enviam os seus doentes para as mesmas;
5 - Dever-se-á aguardar com serenidade futuros avanços científicos e clínicos que certamente trarão o que todos desejamos – A cura ou, pelo menos, um tratamento eficaz capaz de travar ou tornar muito lentamente progressiva a progressão desta doença devastadora;
Os médicos que o seguem são parte integrante da sua recuperação e informá-lo-ão de novos avanços científicos que sejam úteis para si.
A APELA está à sua disposição para o ajudar e lhe dar apoio no que necessitar e fôr possível.
P’la Comissão Científica da APELA
Susana Pinto
Mamede de Carvalho
Lisboa, 13 de Março de 2014