No âmbito desde Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica, não podemos deixar de dirigir um agradecimento especial não só aos que marcaram presença nesta iniciativa mas também às entidades que a tornaram possível.
Como sabem, a APELA é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, sem fins lucrativos, que se ergue sob o propósito de criar mais e melhores serviços, responsáveis por melhorar, tanto quanto possível, a qualidade de vida da pessoa com ELA e das suas estruturas de apoio. Um outro pilar no qual assenta a missão desta Associação é a promoção de uma maior literacia para a saúde em ELA. Por esse motivo, empenhamo-nos em criar iniciativas como esta, responsáveis por informar e consciencializar a sociedade portuguesa para o impacto provocado por esta patologia.
O Dia Mundial da ELA é uma dessas iniciativas e este ano decidimos dedicá-la ao som. Com este Até que o som acabe, a APELA manifesta a sua vontade em continuar a lutar para dar continuidade aos serviços que presta junto dos doentes que acompanha, sempre com o objetivo de chegar a mais pessoas afetadas por esta patologia, ainda sem cura.
A abertura do núcleo do Porto, previsivelmente agendada para Setembro deste ano, espelha precisamente esta nossa intenção de dar resposta às necessidades manifestadas pelos doentes e famílias também localizados na zona norte do país. Há cerca de 800 pessoas diagnosticadas com ELA, em Portugal, e o aparecimento de 200 novos casos por ano deixa-nos preocupados mas também cada vez mais comprometidos com esta causa. É preciso continuar a lutar, até que o som acabe, até que a nossa força se esgote, e até que uma cura seja encontrada.
Por tudo isto, obrigada.
Obrigada à jornalista Sandra Torres pela forma como conduziu a apresentação deste evento;
Obrigada ao Mário Laginha, por nos presentear com dois momentos musicais verdadeiramente diferenciadores;
Aos nossos oradores – Prof. Dra. Anabela Pinto, Dr. Filipe Gonçalves, Dra. Joana Presa, Engenheira Ana Londral; Rita Nunes da Ponte, Catarina da Isabel, Fernando Alvim – obrigada pelas extraordinárias e esclarecedoras intervenções, que dotaram de maior sentido este Dia Mundial da ELA;
Às entidades que nos apoiaram e sem as quais este evento não teria sido possível:
À Fundação Museu do Oriente – por nos ter acolhido no seu espaço;
À Linde Saúde, à Santa Casa da Misericórdia de Lisboa, à Lusovu, à Anditec; à Pianos.pt, à Escola Profissional de Imagem, à Simbiotic; à H+K; à Fundação PT; à Cruz Vermelha, à RTP, e à Câmara Municipal de Gaia por nos ter apoiado na cedência do transporte que trouxe alguns dos doentes que acompanhamos na zona norte.
A todos aqueles que abraçam continuamente esta causa: o nosso bem-haja.
A Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA)