No 21 de Junho, a APELA organiza uma ação de consciencialização para assinalar o Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). 'Do Saber ao Sabor. Da Vida', é o mote. O evento terá lugar no Fórum Picoas, em Lisboa, no próximo dia 21 de Junho, entre as 14h30 e as 18h15.
A ação destina-se a doentes, cuidadores, profissionais de saúde, corpo político, académico e civis, e pretende dar a conhecer a sintomatologia da doença e algumas das intervenções terapêuticas responsáveis por minimizar o impacto provocado por este diagnóstico.
À semelhança de anos anteriores, reserva-se o Dia para o destaque de um dos cinco sentidos, como forma de aludir à sensorialidade, que não cede a perdas, ao contrário do que acontece na generalidade da progressão desta doença incapacitante, caracterizada pela fraqueza e atrofia musculares progressivas.
Em 2018, o Dia Mundial da ELA destaca o sentido do paladar e encontra-o na ideia de sabor. Do sabor dos alimentos ao sabor das experiências de vida, há um denominador comum: o seu travo, que pode ser doce ou amargo, dependendo da forma como é percecionado. E como a ideia de perceção é relativa, a APELA convida o público a desafiar um eventual padrão de gosto e a embarcar numa viagem, marcada pelo (re)conhecimento de si mesmo em cada uma destas impressões ou em cada um destes sabores.
Este ‘Do Saber ao Sabor. Da Vida’, conta com dois painéis e fecha com uma peça de teatro improvisado. O primeiro painel integra a voz de doentes e cuidadores apresentando algumas das suas preocupações, nomeadamente em torno das dificuldades manifestadas ao nível da deglutição. Serão, desta forma, histórias contadas em breves minutos, através de tecnologias de apoio à comunicação (TaC) e complementadas por uma fundamentação de natureza teórica, na qual convergem temas relativos à disfagia na ELA. O segundo painel conta com uma abordagem de natureza clínica, que privilegia conteúdos relacionados com o mote do dia e intervenções terapêuticas responsáveis por melhorar a qualidade de vida da pessoa com ELA, designadamente no âmbito da disfagia, do acompanhamento nutricional ou da Gastrostomia Percutânea Endoscópica (PEG).
A entrada é gratuita, mediante inscrição prévia, através do preenchimento do formulário disponível aqui.
Programa
I PAINEL Sessão de Abertura: A voz é d’ELES
Local: Salão Nobre | Hora: 14h30 – 15h05
14h30h – 14h35 – Boas-vindas – Direção APELA
14h35 – 14h45 – Comunicar é um direito – Dra. Graça Rebocho, Fundação PT
14h45 – 15h05 - Testemunhos
Moderadora: Marta Pinto (Terapeuta da Fala, APELA)
A disfagia na ELA: sinais, sintomas e alterações na deglutição. Da avaliação às estratégias de tratamento
- Cuidador
- Cuidadora
- Cuidadora
II PAINEL
Local: Auditório
Hora: 15h20 – 16h40
Moderação: Dra. Luciana Frade, Medicina Interna, Centro Hospitalar de Lisboa Ocidental, E.P.E.
15h20 - 15h40 – O apoio ventilatório na pessoa com ELA (título provisório) – Dra. Ana Diz, Centro Hospitalar Lisboa Norte - Hospital de Santa Maria, Lisboa.
15h40 – 16h00 – A nutrição na ELA (título provisório) – Professora Doutora Carla Santos, Nutricionista, Hospital Garcia da Orta.
16h00 – 16h20 – Os direitos nutricionais da pessoa com ELA - Dr. Aníbal Marinho, Presidente da Associação Portuguesa de
Nutrição Entérica e Parentérica (APNEP).
16h20 – 16h40 - A arte de criar: da cor ao sabor dos alimentos (título provisório) – Chef Fábio Bernardino, Travel & Flavours
16h40 – 17h00 – Coffee-Break
17h00 – 18h00 – Peça de Teatro, criada e interpretada pelo grupo de teatro improvisado ‘Os Improváveis’.
Com Fernando Alvim, Gonçalo Sítima, Marta Borges, Miguel Tapadas e Pedro Borges.
18h00 – 18h15 – Agradecimentos / Encerramento
