A Faculdade de Medicina da Universidade do Porto (FMUP) acolhe no próximo dia 8 de Novembro, pelas 15h, um seminário subordinado ao tema Suporte Ventilatório na Esclerose Lateral Amiotrófica:
O Incurável não tem que ser fatal.
O seminário é conduzido pelo Professor Doutor John R. Bach, Diretor do Centro de Suporte Ventilatório do Hospital Universitário New Jersey (USA), e conta com a moderação do Professor Doutor Agostinho Marques (CHSJ,FMUP) e do Professor Doutor Miguel Gonçalves (CHSJ, FMUP).
Em destaque estará a abordagem ao suporte ventilatório enquanto estratégia terapêutica capaz de promover a melhoria da qualidade de vida de pessoas diagnosticadas com ELA.
Para mais informações sobre o conteúdo do seminário, por favor, consulte o documento em anexo ou a nota de imprensa expressa em baixo. ---
Nota de Imprensa:
O suporte ventilatório foi introduzido como estratégia terapêutica para responder aos graves problemas respiratórios resultantes da epidemia de poliomielite nos anos 50. Com o crescimento do número de pacientes a necessitar de suporte ventilatório, o investimento tecnológico e científico na ventilação mecânica foi crescendo em larga escala, com um forte impacto na evolução da Medicina Respiratória.
Na história recente da medicina dirigida à patologia crónica, dificilmente se encontram medidas não curativas que tenham semelhante impacto. Com efeito, a transferência para o domicílio de doentes mais graves e com maior dependência ventilatória, onde estas terapêuticas até há poucos anos eram somente administradas em contexto hospitalar, permitiu uma melhor integração familiar e social dos doentes crónicos graves, permitindo ao mesmo tempo uma importante redução de custos hospitalares.
O Professor John Bach é unanimemente considerado o “pai dos protocolos de suporte ventilatório não invasivo”. No inicio dos anos 80, ainda como recém-especialista, desenvolveu em New Jersey uma linha de investigação que permitiu que outros doentes com patologia neuromuscular tivessem benefício com suporte ventilatório não invasivo e ajudas mecânicas de auxilio à tosse, com impacto direto na sobrevida e qualidade de vida. Os protocolos desenvolvidos pelo Prof. Bach têm permitido que doentes respiratórios graves possam sobreviver sem recurso a uma prótese invasiva como a traqueostomia, independentemente da sua dependência ventilatória.
A Esclerose Lateral Amiotrófica (E.L.A.) é uma doença incurável degenerativa do neurónio motor. A sua progressão inevitavelmente resulta, para além de significativas limitações motoras, num envolvimento dos músculos respiratórios e consequente falência respiratória, sendo a principal causa de morte. Por esta razão, esta patologia é muitas vezes encarada como “terminal” e rapidamente “fatal”, provocando sentimentos de grande ansiedade e tristeza nos doentes. A experiência e os protocolos do Professor John Bach contrariam este “paradigma” oferecendo estratégias ventilatórias que permitem ao doente com ELA viver “mais e melhor” com tempo suficiente para uma adaptação progressiva às limitações da doença sem medo da “fatalidade respiratória”.
Esta doença tem sido muito mediatizada nos últimos anos através de livros, filmes e testemunhos mediáticos, atingindo a divulgação máxima com a iniciativa “Ice bucket challenge”. Torna-se importante que os profissionais de saúde que lidam com esta doença, bem como os próprios doentes e seus familiares tenham conhecimento do potencial das estratégias ventilatórias desenvolvidas pelo Prof. John Bach para que possam tirar beneficio dos seus resultados que, de acordo com os dados por si publicados, têm o maior registo de sobrevida alguma vez descrito.
O serviço de Pneumologia do Centro Hospitalar de São João orgulha-se de ser o principal centro de referência em Portugal de aplicação dos protocolos do Prof John Bach, com resultados semelhantes de sobrevida e qualidade de vida desde 2003. O Professor John Bach tem colaborado em vários projetos de investigação desenvolvidos por uma equipa de investigação da FMUP, tendo orientado já uma tese de doutoramento nesta instituição.
Assim, é com enorme honra que a FMUP organiza esta iniciativa com apoio da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (que se fará representar pelo seu presidente e membros da direção) que terá o privilégio de contar com uma palestra do Professor John Bach, onde terá a oportunidade de apresentar os resultados dos seus protocolos e a sua visão particular desta doença, que poderá abrir horizontes e novos paradigmas a muitos profissionais e doentes.
John Bach é uma “lenda viva” da medicina respiratória com mais de 400 artigos publicados em revistas peer-reviewed de alto impacto, 7 livros de literatura médica e várias centenas de palestras e aulas em cerca de 60 países. Para além disso, é frequentemente chamado como consultor ao tratamento ventilatório de várias celebridades, chefes de estado entre outras figuras de impacto social.
A entrada neste seminário é gratuita e contamos com a presença de profissionais de saúde (de várias especialidades) de todo o país, pacientes diagnosticados com ELA e seus cuidadores, estudantes e investigadores e demais interessados nesta temática.