1. NUTRIÇÃO
 

 
  • O serviço de nutrição na APELA visa ajustar a alimentação de acordo com a evolução da doença, de forma a obter o melhor estado nutricional possível.
  • Um bom estado Nutricional é indicador de melhor sobrevida em doentes com ELA, e como tal, este serviço em conjunto com doente e cuidadores, tem como objetivo manter esse estado nutricional.
  • As consultas são por norma mensais para um acompanhamento atempado, fundamental nesta doença de forma a evitar perdas nutricionais que muitas das vezes não se conseguem reverter face às dificuldades e alterações desta doença que podem surgir num curto espaço de tempo.
  • Trabalhamos em equipa multi e interdisciplinar existente na APELA e no exterior, para que os nossos doentes se sintam acompanhados num todo. 
 
2. FISIOTERAPIA
 
 
  • Este serviço é especializado na intervenção e no acompanhamento de doentes neuromusculares.
  • Com recurso a diferentes técnicas derivativas da intervenção combinada em músculo-esquelética, neurológica e cardiorrespiratória, dependendo do estado funcional do doente.
  • A intervenção poderá ser feita em qualquer fase e ambiente, oferecendo a possibilidade de uma vida tão ativa e com o máximo conforto e funcionalidade possível em função dos objetivos do doente.
  • Considerando o apoio ao doente numa terapêutica física direcionada ao apoio sintomatológico desde mobilização, treino funcional neuromuscular, treino de atividades de vida diária, controlo da dor, capacitação técnica e de participação social, minoração dos impactos resultantes da imobilidade, gestão de esforço e fadiga, entre outros.
  •  A intervenção do serviço pode ser extensível a cuidadores, sendo o ensino, capacitação e prevenção de lesões do mesmo um pilar fundamental no apoio ao doente com ELA.
 
3. TERAPIA DA FALA
 
 
  • Em algum momento, a pessoa com ELA pode apresentar alterações na fala e deglutição. Estas alterações causam ao doente, dificuldade na sua comunicação oral (redução da inteligibilidade da fala) e dificuldade em alimentar-se de modo a garantir o suporte hídrico e nutricional. 
  • A capacidade de comunicar está fortemente associada à qualidade de vida e a adaptação da comunicação das pessoas com ELA é considerada crucial, devendo ser iniciada logo após o diagnóstico.
  • No Departamento de Terapia da Fala, trabalhamos o ensino de estratégias para a conservação de fala.
  • Fazemos o aconselhamento de produtos de apoio para a fala, tais como, amplificador de voz.
  • Trabalhamos com o doente na construção de um banco de mensagens
  • Ensinamos estratégias de facilitação para a deglutição (manobras posturais e manobras de deglutição) e estratégias de compensação (posicionamento, alterações de consistência, viscosidade e volume de alimentos)
  • Fazemos a avaliação e o treino de sistemas aumentativos de comunicação (SAAC)
 
4. SERVIÇO SOCIAL
 

 
  • O departamento de serviço social na Apela tem como objetivo elucidar, direcionar, orientar encaminhar e delinear a intervenção mais adequada aos portadores de ELA, suas famílias e cuidadores.
  • Efetuamos o acolhimento ao doente, elaboramos o diagnóstico social e definimos o plano de intervenção mais adequado às necessidades de cada paciente. 
  • De forma holística é estruturada a intervenção com os serviços terapêuticos existentes na associação e é dada toda a orientação para o acesso a direitos e benefícios sociais.
  •  São facultadas diretrizes e encaminhamento para os recursos existes na comunidade, demarcados contatos com várias entidades, nomeadamente centros de saúde, estruturas hospitalares, ONG e outras IPSS.
  • O doente dispõe de um suporte técnico e humano envolvido e em articulação estreita com os parceiros da comunidade.
 
5. APOIO JURÍDICO
 

 
  • Disponibilizamos um serviço que presta assessoria jurídica probono aos nossos associados, através de um acordo de parceria celebrado com a Telles de Abreu e Associados, Sociedade de Advogados, SP, RL.
  • O apoio jurídico prestado é de âmbito consultivo, de orientação e aconselhamento em diferentes áreas de interesse, como:

- ativação do seguro de vida
- emissão de procurações
- questões laborais
- contratos
- outros assuntos relacionados com a deficiência

6. AJUDAS TÉCNICAS

  • Este serviço tem o objetivo de ajudar os doentes e cuidadores ao longo da evolução da doença e das necessidades que desta progressão possam resultar, e que possam ser aligeiradas com o uso de ajudas técnicas.
  • Possui um banco de produtos de apoio, os quais de acordo com os pedidos, disponibilidade do produto e avaliação técnica específica, podem ser emprestados para uso no dia a dia.
  • São também realizadas, através de marcação prévia (às quartas-feiras de manhã) avaliações técnicas para orientação e encaminhando para  solicitação de produtos de apoio nas entidades e centros prescritores  competentes, e discussão sobre barreiras/ e facilitadores ergonómicos.
  • Necessidades específicas relacionadas com produtos para os “Sistemas Alternativos e Aumentativos para a Comunicação” (SAAC), também poderão beneficiar deste serviço, em formato de apoio à distância/ teleassistência.
  • O serviço de empréstimo de ajudas técnicas, pode estar sujeito ao pagamento de uma taxa de utilização e funciona de acordo com o Regulamento do Banco de Produtos de Apoio em vigor na Associação (consultar AQUI)
7. FORMAÇÕES
 
 
  • Realizamos periodicamente formações destinadas à comunidade, de natureza distinta caso sejam destinadas a cuidadores informais e doentes, ou a cuidadores formais.
  • Para doentes e cuidadores informais (p.ex. familiares ou amigos). O plano formativo procura abordar assuntos relevantes para cuidar em segurança, capacitar e otimizar o apoio que é dado ao doente ao longo das diferentes fases da doença. Desde um período mais funcional, até aos desafios associados à imobilidade. São discutidos problemas comuns e apresentadas estratégias relacionadas com diferentes campos de interesse como por exemplo: “comunicação”, “problemas com alimentação”, “transferências, posicionamentos e higiene”, “apoio social”, entre outros. 
  • Para cuidadores formais (profissionais de saúde, assistentes pessoais, etc.). As formações são de conteúdo avançado para dotar os profissionais de mais conhecimento específico sobre a ELA e suas variantes, capacitando-os para uma intervenção mais eficaz para com os doentes que acompanham. 
  • Próximas formações: novidades em breve
 
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