Apoio Psicológico
A importância de um forte Apoio Psicológico
O seguimento de doentes com ELA exige um esforço de equipa. A equipa pode ser grande ou pequena, e os membros variam de acordo com as necessidades do doente e com os recursos existentes na área geográfica de cada doente. Os profissionais de saúde da equipa têm conhecimentos sobre a ELA e o seu objectivo é apresentar ao doente as opções disponíveis e oferecer todo o apoio necessário e tomar decisões acerca de cuidados especificos.
A equipa médica pode incluir o neurologista, fisiatra, gastroenterologista, médico de familia, enfermeira. Outros membros, como a nutricionista, a assistente social e terapeutas (fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e terapeutas da fala) também podem ser importantes. Em Portugal o centro de referência para os doentes com ELA é a consulta de doenças neuromusculares do Hospital de Santa Maria. Existe ainda a APELA – Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica. Adicionalmente a familia e amigos são membros muito importantes da equipa.
A vida está cheia de alegrias, tristezas e incertezas, e cada pessoa responde a uma determinda situação de forma distinta. Saber que se tem ELA é um acontecimento que irá desafiar a sua resistência emocional; e a forma como irá lidar com a incerteza será um factor na readaptação geral.
O diagnóstico de ELA é um acontecimento que muda a vida do indivíduo e dos seus familiares. No entanto para muitos a jornada iniciou-se antes do diagnóstico, muitas vezes com o apontar de um dedo ameaçador ou uma resposta grosseira. Esses “pequenos problemas” podem ter levado a consultas com vários médicos, numa tentativa de esclarecimento sobre o que estava errado.
O caminho para o diagnóstico é, muitas vezes, cheio de opiniões médicas inconclusivas, que são acompanhadas de um aumento da ansiedade à medida que os seus sintomas vão progredindo, sem que se tenha encontrado um nome para o processo. Para outros os sintomas permitem que o diagnóstico seja feito num curto período de tempo, já que para os médicos mais familiarizados com a ELA é mais fácil pensar e fazer o diagnóstico. Independentemente do tempo que se levou para chegar ao diagnóstico, este é sempre sentido como um momento de medo, preocupação e perda.
Enquanto algumas pessoas, na altura do diagnóstico, já ouviram falar da ELA, a maioria nunca ouviu falar da doença. Alguns podem ter ouvido falar nela com referência à doença que levou à morte o Zeca Afonso.
(Cantor português Zeca Afonso)
Frequentemente, após o diagnóstico, as pessoas vão às bibliotecas ou livrarias consultar livros de medicina, ou procuram na Internet informações acerca da doença. O que encontram pode ser assustador. Ocasionalmente poderão encontrar informação sobre a APELA. A Associação poderá ajudá-lo a esclarecer dúvidas e aliviar as suas preocupações. No entanto o tomar conhecimento dos factos poderá aumentar o seu nível de ansiedade.
A resposta inicial mais frequente face ao diagnóstico é ficar muito preocupado. O significado do diagnóstico é diferente para cada pessoa. Para muitos é impensável, insustentável e inaceitável. Para outros, oferece uma explicação e ficam a compreender o que lhes está a acontecer. O notícia do seu diagnóstico poderá ter tido lugar numa consulta, a sós com o seu médico, ou na presença de familiares ou amigos. Sem qualquer dúvida, para a maioria das pessoas, o momento do diagnóstico é o momento de maior necessidade de apoio por parte de familiares e amigos. Por vezes o doente deseja receber a noticia a sós com o médico, permitindo-lhe assim ter tempo para pensar na melhor forma de transmitir à sua familia a situação. Alguns toleram melhor a notícia na presença das pessoas que lhe são mais próximas. As reacções a notícias sobre problemas de saúde variam muito – desde choque e incredibilidade, à raiva e desespero. A maioria das pessoas fica muito preocupada acerca do efeito da sua doença nas pessoas que lhe são mais próximas. Ficam ansiosos no que diz respeito às implicações da ELA em termos de sobrevida, capacidade de continuar a trabalhar e suas funções na vida. Qualquer resposta emocional pela sua parte ou dos seus familiares é normal; é um momento em que todos ficam atordoados e preocupados com o seu potencial impacto.
O início da Jornada
Quando uma pessoa recebe uma noticia acerca de um problema de saúde que ponha em risco a vida, não é raro que tenha qualquer tipo de sentimento dentro dos limites da resposta humana. A sua capacidade de reconhecer e lidar com os seus sentimentos é muitas vezes relacionada com experiências anteriores na vida. A forma como ultrapassou outras crises e problemas difíceis irão influenciar a forma com irá enfrentar a ELA. Tenha a certeza que conhece todos os recursos disponíveis: na sua famlia e amigos próximos, profissionais de sáude e organizações locais e nacionais; todos poderão ser úteis a dar informações, orientações e “ferramentas” para começar a jornada.
- Reacções ao Diagnóstico
- Estádios da Tomada de Decisões
- Sentir-se Diferente e Isolado
- Cuidadores
- Intimidade e Sexualidade
- Lidar com a Vida