Comunicar com ELA
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurológica degenerativa, que provoca a perda progressiva e generalizada de força muscular. Quando os músculos ditos “bulbares” são atingidos, as pessoas com ELA podem apresentar alterações na comunicação oral. Estas alterações causam ao doente dificuldade em fazer-se entender (redução da inteligibilidade da fala), podendo ser motivo de ansiedade e frustração para o próprio e para as pessoas que lhe são próximas.
De acordo com os resultados de um estudo realizado nos EUA, em 2004, ao longo do percurso da doença, independentemente do tipo de ELA, 80 a 95% dos doentes sentem-se impedidos de comunicar sem recurso a ajudas para a comunicação.
(Ball et al, 2004).
Há vários tipos de ajudas para a Comunicação, denominados Sistemas Aumentativos e Alternativos para a Comunicação (SAAC), que permitem que as pessoas com ELA mantenham a capacidade para comunicar, em todas as fases da doença.
Devido às características progressivas da ELA, as necessidades de comunicação e as capacidades funcionais do doente vão-se alterando. Por este facto, a escolha das ajudas para a comunicação deve ser apoiada e acompanhada no decurso da doença. Muitas vezes, os doentes e cuidadores só procuram estas ajudas quando sentem total incapacidade em fazer-se entender. Porém, a informação e a discussão antecipada com o médico ou terapeuta sobre as suas expetativas e opções neste domínio, são importantes para uma boa adaptação a estes sistemas.
Com a utilização de ajudas para a comunicação apropriadas ao contexto e funcionalidade da pessoa, um doente de ELA pode nunca perder a capacidade de comunicar, independentemente das limitações causadas pela doença.