Reacções ao diagnóstico

As pessoas podem ter diferentes reacções à ELA. Poderá existir um sentimento contraditório de esperança e desespero. Ambos os sentimentos poderão ser sentidos pelas pessoas envolvidas. De forma semelhante aos estádios de estar a morrer e morte, as pessoas sentem raiva, negação, depressão e aceitação em ordem e graus variados. As pessoas ficam atordoadas com a notícia. Algumas após ouvir o diagnóstico saem do consultório e procuram uma segunda opinião. Outros são optimistas e querem viver a sua vida o melhor possível, apesar de saberem que têm a doença. Esperam que a ciência lhes dê respostas.

As pessoas podem perguntar “ Como posso aceitar a ELA?”. A resposta poderá ser: “Terá que aprender a viver com a doença na sua mente e no seu coração.” Embora exista uma necessidade humana de negar e diminuir o impacto deste diagnóstico, é necessário que seja esclarecido acerca da doença. Deverá fazer um esforço para saber tudo acerca da doença à medida que vai tomando conhecimento da equipa de profissionais de saúde que lhe darão apoio. Isto inclui informação acerca de nutrição, mobilidade, cuidados preventivos (vacinas da gripe, por exemplo), tratamentos existentes, opções de equipamento, pesquisa científica, direitos, e a esperança que sentirá ao ver o carinho e apoio dispensado pelos familiares e profissionais de saúde. Uma abordagem com sucesso da doença permitirá que tenha uma vida com qualidade. É sensato estar informado acerca dos tipos de decisões que terá que tomar. A ELA requer tempo, energia, recursos e determinação. Como disse um homem com 46 anos com a doença: “a ELA não aparece quando é conveniente, não o afecta necessariamente quando já tem os filhos criados, quando já tem a casa paga, quando tem um trabalho estável, ou quando está preparado emocionalmente.

A maioria dos problemas na vida, de saúde ou outros, geralmente não avisam antes de aparecer.” É impressionante a tenacidade das pessoas com ELA. Numa altura em que a sua vida fica “de pernas para o ar”quando os sintomas progressivos são responsáveis por desafios fisicos e fadiga, as pessoas confiam no seu espirito e dominam a doença. Aprendem rapidamente que têm que lutar pela qualidade da sua vida. Uma mulher de 42 anos, cheia de energia, disse que iria fazer “o que fosse preciso para viver e combater a doença”. Houve um padre que disse “a ELA estraga as emoções de cada um”; de facto cria ansiedade e depressão, o que pode ser ainda mais incapacitante. Tentar tolerar e entender estes sentimentos perfeitamente normais poderá ajudá-lo a lidar com esta experiência devastadora. Uma mulher afirmou: “queria esconder-me num armário, tapar a minha cabeça com um cobertor, e esperar para morrer, porque estava com medo”. Um jovem que tentava lidar com esta doença disse: “Eu queria bater em tudo e todos porque estava furioso e com medo”. A ELA pode ser assustadora, porque é não só um desafio fisico, mas também emocional.

A Ansiedade é um sentimento desconfortável que resulta da desorganização de algo importante. Na sua forma mais ligeira a ansiedade leva-o a tomar uma atitude, e como tal é produtiva. À medida que aumenta, poderá ser incapacitante. Quando toma conhecimento que tem ELA, fica desconfortável e ansioso, entre outras emoções. Um homem recorda: “O que melhor recordo desse momento é que não me consigo lembrar dele”. Ele ouviu a noticia mas teve a sensação que deixou de estar presente e de participar nesse momento. “A minha ansiedade atingiu o máximo, fiquei em choque durante vários dias”. À medida que se recupera da notícia, a ansiedade diminui. Algumas pessoas poderão responder ao diagnóstico com um sentimento de depressão. A Depressão é um sentimento de tristeza, desespero e emoções negativas. É normal e adequando ao longo de uma doença sentir-se deprimido. Às vezes porém é incapacitante. Comentários que têm sido ouvidos:

• “Parece que a vida acabou. Nada tinha importância naquela altura.”
• “Fui da consulta para casa, fiquei de cama e chorei durante três dias.”
• “Não queria falar nem ver ninguém.”
• “Dormia ou muito ou pouco.”
   

A depressão é uma resposta normal a uma doença devastadora, mas poderá afastar o seu espírito de luta e energia. Tanto a ansiedade como a depressão podem ser tratadas eficazmente. Não deverá hesitar em procurar ajuda profissional para ultrapassar os sentimentos complexos que rodeiam a ELA. Os grupos de apoio e a psicoterapia com psiquiatra ou psicológo poderão ser muito úteis. Além disso o seu médico poderá receitar medicamentos que diminuem os sintomas de ansiedade e depressão. Poderá existir uma angústia que comprime a alma. O diagnóstico de ELA levá-lo-á por um caminho que nunca escolheria. Força-o a encarar mudanças, desafios, escolhas e muito mais.