Estádios da tomada de decisão
É claro que é cada vez mais difícil tomar decisões à medida que crescem as dificuldades das situações que se apresentam. À medida que se apercebe da magnitude da decisão que tem que tomar, tornar-se-á mais consciente das nuances que têm que ser consideradas. A partir deste ponto de vista, existe uma míríade de opções disponíveis para a forma de viver com ELA. Certamente que algumas decisões como usar uma bengala não são difíceis de tomar, no entanto, optar por apoio ventilatório é uma categoria muito diferente, embora o processo contenha passos semelhantes. Tenha em mente estes dois exemplos à medida que revê os seguintes passos de tomada de decisões:
| Exemplo A | Exemplo B | |
|---|---|---|
| Processo de tomada de decisões | Dificuldades em andar | Dificuldades em respirar |
| Sente a dificuldade | A marcha é instável, e já tropeçou várias vezes e quase caíu. | Sente dificuldades em respirar. |
| O problema está definido | Os músculos das pernas estão fracos | Alteração da capacidade de respirar |
| São sugeridas várias abordagens | Usar uma bengala para apoio enquanto caminha. | BiPAP-S/T (respiração assistida por máscara nasal),medicação, medidas de conforto, traqueostomia e suporte ventilatório |
| Consequências são pesadas | Pensar em caminhar de forma mais segura versus risco de quedas e lesões. | Entre os aspectos positivos contam-se menor desconforto na respiração, melhoria da função respiratória, prolongamento da vida e apoio à medida que se aproximam os últimos estádios da doença. |
| A solução/ estratégia é aceite | Começar a andar com ajuda de uma bengala. | Usar o BiPAP-S/T, vários medicamentos e medidas de conforto ou apoio de uma instituição e/ou fazer a transição para traqueostomia/ventilador. |
No exemplo A a escolha entre usar ou não uma bengala é um problema relativamente pequeno. A decisão para aceitar vários níveis de apoio para as dificuldades respiratórias (exemplo B) inclui uma variedade de questões com resultados diferentes. Estes dois exemplos mostram as diferentes dificuldades envolvidas na tomada de decisões.
As pessoas que vivem com ELA estão a ser continuamente confrontadas com a mudança e com meios de lidar com ela. À medidade que é necessário tomar decisões, e que estas são tomadas, são envolvidas várias estratégias, entre elas estão a acção orientada e planos de procura de informação. Algumas pessoas trabalham de forma a desenvolver uma mestria sobre determinada situação para terem o controlo dessa situação; outros usam a negação e evitam o confronto com a situação, como mecanismo de defesa. Outros ainda, poderão ter um sentido de fatalismo e sentirem-se presos na sua situação, enquanto no extremo oposto estão pessoas que são optimistas, com pensamento positivo que se concentram em todas as possibilidades existentes. Algunas pessoas tomam uma decisão só por tomar e ficam à espera, em vez de agir imediatamente. Muitas pessoas escolhem usar o tempo para viver os sentimentos que ocorrem quando se lida com a ELA. Esta abordagem ajuda a pessoa a processar e a entender os seus sentimentos antes de tomar uma decisão.
Viver com ELA obriga-o a tomar decisões acerca de:
- Vida familiar;
- Trabalho;
- Vida social;
- Intimidade/sexualidade;
- Aparelhos de compensação;
- Testamento ou directivas de vida;
- Tubos de alimentação (gastrostomia);
- Ventilação/traqueostomia;
- Acomodações da habitação;
- Cuidadores.
A tomada de decisões será facilitada se falar com a sua familia e amigos. Lembre-se que ao considerar as suas escolhas, terá que pensar nas consequências, já que todos serão afectados pelo resultado. No entanto, você é o último a ter a palavra na tomada de decisões, não a sua familia ou amigos, ou os membros da equipa de saúde.
A essência de cada pessoa baseia-se na sua individualidade e no facto de ser única. São estes traços que fazem com que os humanos gostem uns dos outros. Estas semelhanças e contrastes são evidentes na forma de sentir, pensar e tomar decisões. As pessoas com ELA abordam a tomada de decisões com diferentes conjuntos de valores, ideias experiências e conselhos. Alguns conseguem considerar as opções e optar pela melhor em pouco tempo, enquanto outros são lentos ou contempladores deliberados. Ambos são correctos na sua abordagem, mas cada estilo de tomada de decisões requer diferentes graus e quantidade de informação e apoio ao longo do processo.