Cuidadores

À medida que vai aceitando a mudança, vai encarar a realidade de ter outras pessoas a ajudá-lo nas actividades da vida diária. As pessoas desejam manter a independência dos outros, é difícil aceitar, e isso poderá causar sentimentos de derrota ou desespero. O profundo sentimento de despersonalização que poderá vir com uma alteração na independência poderá promover raiva e tristeza por já não ser como antes.
 

É estimulador explorar todos e quaisquer serviços e terapias de suporte que o façam sentir-se melhor. Poderá beneficiar de fisioterapia e terapia ocupacional, e poderá sentir-se mais relaxado e confortável após uma massagem ou um banho de piscina aquecida. Esteja aberto a recomendações que sejam dirigidas às suas necessidades. O corpo e mente estão intimamente ligados. O que é sentido como bom para o corpo geralmente conforta a mente e espírito. De igual forma a música, imagens, meditação e psicoterapia poderão ajudá-lo a dominar os sentimentos que podem interferir com a sua sensação de paz interior e auto-estima. Como foi mencionado por um homem com ELA: “Já não me sinto completo por causa da ELA. Quando escolho uma oportunidade para discutir os meus sentimentos numa relação de apoio profissional, desenvolvi uma auto-consciencialização e um melhor sentido de quem sou.” Outra pessoa disse: “Eu posso ter ELA, mas ela não me domina.”
 

Chegar ao ponto de necessitar de cuidadores é geralmente algo que leva muito tempo a aceitar. É emocionalmente dificil receber cuidados íntimos por parte da esposa/marido, filhos ou pais. Mesmo o início dos cuidados pessoais por parte de um enfermeiro ou auxiliar profissional, requer tempo, paciência e compreensão. No entanto os problemas associados aos cuidadores não são limitados às pessoas com ELA; o cuidador, seja familiar, amigo ou um profissional, precisa ter conhecimentos e apoio no início e no seguimento da relação cuidador-doente. Você e o seu cuidador são uma equipa. Você partilha o processo... e os beneficios de um percurso positivo. Ao longo desta jornada, você vai experimentar uma magnitude imensa de acontecimentos que vão alterar a vida. Agora continuará a sua jornada com esperança.