Lidar com a vida
Quando se tem ELA
Muitas pessoas vivem a sua vida com esperança. Esperam ser fisicamente saudáveis e independentes, atingir a felicidade e sucesso, e que a sua família seja carinhosa e uma base de apoio para todos os membros. Nos termos em que vivemos actualmente, esperam viver muitos anos, que se tiverem alguma doença não traga dor ou incapacidade para o próprio e para os familiares, e que a morte venha de forma pacífica.
A ELA tem um impacto profundo nestas esperanças. Interrompe planos e põe o futuro suspenso. A ELA não considera o que faz na vida, em que situação está ou o que é importante para si. Não tem respeito por aquilo que conseguiu fazer ou pelos seus objectivos futuros. Não interessa se está a planear casar-se, ter filhos, cuidar dos pais, mudar de emprego, divorciar-se, mudar de casa ou outras; não existem circunstâncias especiais que que o tornem excepção. O diagnóstico de ELA envia a sua esperança numa rota de colisão com o medo, no entanto eventualmente toma consciência que não irá falecer de forma súbita. Neste ponto, a questão mais frequente é: “como vivo com ELA, como encaro a vida agora?” A discussão com muitas pessoas com ELA revelou uma resposta: “O factor de manutenção da vida com a doença é a colheita contínua de esperança e encontrar novo sentido para a sua vida no presente.”
Quando sabe que tem ELA, toma conhecimento que neste momento é uma doença fatal. Embora eventulamente algum acontecimento será responsável pelo falecimento da pessoa, tanto os doentes como os familiares perguntam porque é que a ELA é tão diferente de outras doenças graves. Durante um longo período de tempo, foi dito às pessoas que não se podia fazer nada pela ELA, enquanto havia opções para pessoas com outras doenças. O resultado poderá não ser sempre de sucesso nas outras doenças, mas existem tratamentos. Mas, muito mudou nos cuidados e tratamento da ELA.
A esperança tem que ser a força que guia a pessoa com ELA. Crescemos em compreensão, espírito e sabedoria à medida que vivemos, e a esperança facilita-nos a jornada. A ELA testa a nossa compreensão, especialmente à medida que ocorrem as alterações físicas e que a vida se torna mais dificil. É importante lidar com esta doença um dia de cada vez e encontrar um novo significado para a vida. A esperança conforta e fortalece, é o que lhe permite, e aos seus familiares resistir. A ELA é uma doença que põe muitos desafios na sua abordagem. Qualquer pessoa, quando confrontada com uma doença grave, não a encara totalmente de improviso. Outras experiências de vida deram-lhe habilidades intelectuais e emocionais para o ajudar a lidar com a ELA.
Algumas considerações práticas que o irão ajudar na sua jornada com ELA são o seu sentido de espiritualidade e fé, que poderá expressar de forma religiosa. Poderá conseguir conforto ao conversar com amigos, familia ou conselheiros, ou com o seu padre. Muitas pessoas com ELA e seus familiares envolvem-se em prupos de apoio. Nestes grupos são partilhados informações úteis e outros recursos, sendo também partilhados interesses e preocupações. Fazer um compromisso consigo próprio para viver cada dia com a máxima intensidade possível leva-o a um envolvimento na sua vida e na dos que ama.
Cada pessoa é uma mistura única de ideias, sonhos, gostos, humor, peculiaridade e presença de espírito. Use cada um dos seus meios inimitáveis para seguir em frente. Exprima as suas esperanças, nomeie os seus medos, diga as suas piadas, faça os seus truques, seja o que é e o que sempre foi. Tudo isto ajuda. Outro método de abordar os problemas é o controlo. Isto significa manter-se envolvido acitvamente no mundo à sua volta, especialmente nos seus cuidados de saúde. Um ponto chave neste aspecto é escolher um médico e equipa de saúde de quem goste e em quem confie. Manter um sentido de humor é muito saudável. É um estado de espírito com o qual aborda a situação. Não encha o seu caminho de arrependimento, já que este será apenas um peso para si, em vez disso concentre-se na sua força e convicção de viver a vida intensamente.