Adaptação aos problemas respiratórios
Planear é obrigatório!
É normal ficar preocupado quando é feito o diagnóstico de ELA. Ao príncipio muitas pessoas não se organizam e deixam de ter controlo sobre a sua vida, e ocorre um período difícil de adaptação. No entanto, a maioria das pessoas conseguem focar-se de novo em viver. Aprenda a viver com o seu problema médico e mantenha-se mentalmente e vigorosamente envolvido. Não ceda nem desista. Se se sentir deprimido ou ansioso a psicoterapia ou medicamentos especificos poderão ajudá-lo. Se se sente esmagado, poderá não conseguir obter informação suficiente e por isso negligenciar os planos para a sua vida. É melhor planear antecipadamente de forma que não tenha que fazer planos durante as crises.
- O primeiro passo é obter informação acerca das opções de ventilação assistida e discuti-las. Compreenda que pode ser necessário ouvir falar sobre algo novo várias vezes, especialmente se diz respeito à sua saúde. Peça ajuda a um amigo ou familiar para ajudá-lo a lembrar-se dos pormenores mais tarde. Fale também com outras pessoas com ELA e com os seus familiares. Poderá querer ler tanto quanto possível e mesmo verificar o que existe na Internet acerca da ELA.
- O segundo passo é ter a certeza que considerou todas as opções para ventilação e compreendeu o que está envolvido – os riscos, vantagens, custos e sobrecarga. Considere cuidadosamente os conselhos do seu médico e outos profissionais de saúde.
- O passo final é decidir se quer ou não usar ventilação mecânica. Uma discussão repetida dar-lhe-á uma boa compreensão acerca das opções, recursos disponíveis e prós e contras. Quando os planos são feitos com cuidado, as decisões tendem a ser mais válidas e adequadas. No entanto, é necessário rever essas decisões de tempos a tempos porque as suas necessidades e desejos poderão alterar-se à medida que o tempo passa.
Se escolher usar ventilação mecânica, existe outro passo importante: você e a sua familia ou cuidadores terão que aprender a manejar o ventilador de forma a executar os procedimentos de forma correcta, especialmente se existem problemas durante uma situação de emergência. O melhor é um período de experimentação em casa.
Nos Estados Unidos é ético e legal para um adulto usar um ventilador e depois parar se o desejar. Em vez de um ventilador poderá optar por medicamentos para tomar quando a respiração se torna muito fraca.