A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurológica degenerativa, progressiva e rara. A esperança de vida é de cerca de 5 anos. Uma das consequências é a perda da fala, o que impossibilita de comunicar com outras pessoas e de se manter como pessoa ativa no seu processo clínico e nas suas relações interpessoais. A ansiedade e frustração consigo própria e para com as pessoas que lhe são próximas está bem presente.

O objetivo do projeto é dar voz às pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica, permitindo que estas mantenham a capacidade de comunicar no seu dia a dia, com familiares, cuidadores, amigos(as), colegas de trabalho, profissionais de saúde e terceiros, em todas as fases da doença e sensibilizar a comunidade para uma das consequências da doença na pessoa diagnosticada: deixar de comunicar...

Foram selecionados 30 doentes com ELA que não conseguem falar, humanizando o processo com as Ajudas para a Comunicação. Ao invés de comunicarem pela voz sintetizada do software, podem ouvir a voz de uma pessoa com a qual se identificam. Com a participação da sociedade, conseguimos também sensibilizar esta para esta doença e as suas consequências na vida das pessoas diagnosticadas e dos seus familiares. O banco de voz perdura, à medida que novas pessoas são diagnosticadas e vão perder a fala.

Foram rececionadas mais de 225 mensagens de voz provenientes de mais de 100 doadores de voz para o Banco de Mensagens. Assim, conseguimos efetuar um "matching" com os 30 doentes com ELA, de acordo com as mensagens de voz personalizadas escolhidas por cada um e também por mensagens mais gerais/comuns. 

Contacte-nos através do 968 356 350 / geral@apela.pt - para participar ou saber mais sobre o nosso banco de mensagens.

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Projeto cofinanciado pelo INR, I.P