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A partir de 1 de abril, os cuidadores informais residentes

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O meu Gato e ELA

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ELA: Retrato e Estatísticas 2019

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ELA é retratada em banda desenhada, numa parceria entre a APELA e o CNC-UC

Ainda no âmbito do Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica, assinalado a 21 de Junho, o Jornal Público partilha uma banda desenhada sobre a doença, da autoria do ilustrador e designer gráfico&n ...

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Viver com ELA em tempos de Covid-19: riscos e incertezas | ELA: Dia Mundial 2020

APELA reúne especialistas em encontro online para assinalar o Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), este ano dedicado à gestão da doença durante a pandemia Em 2020, a APELA assinal ...

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ELA e Covid-19: pandemia agravou a evolução da doença

Não se sabe ao certo o que a causa, embora já tenham sido identificados mais de 30 genes envolvidos na Esclerose Lateral Amiotrófica. Sem cura e de natureza progressiva, existe apenas um medicamento, em Portugal ...

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Para uma pessoa com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), fazer um clique é muito difícil. Para si, é a coisa mais fácil do mundo. Este ano, consigne 0.5% do seu IRS à Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA), sem qualquer custo para si, e contribua para promover a melhoria continuada da qualidade de vida da pessoa com ELA.

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APELA reúne em livro os Direitos Sociais da Pessoa com ELA

Com o apoio do INR, a APELA lança à estampa um breve guia de orientação sobre os direitos sociais de pessoas confrontadas com o diagnóstico de ELA. Este exemplar está disponível para distribuição gratuita nas instalações da APELA, em Lisboa e no Porto.

 

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Testemunhos

"O diagnóstico de ELA provocou alterações profundas na minha rotina. A APELA ajudou-me a gerir estas alterações. Na APELA, sinto que tenho mais tempo e um acompanhamento diferenciado e diversificado, nomeadamente na Fisioterapia."

Manuel Fernandes Pessoa com ELA

"A APELA com o seu conjunto de pessoas com diferentes especialidades mas todas com um aspeto comum – a capacidade de acarinhar quem por lá aparece -, tem tido um papel crucial no encontro de soluções a vários níveis:

- Tem ajudado a minimizar o impacto da restrição social, preenchendo parte substancial do vazio que foi aparecendo;

- Tem ajudado a encontrar o caminho a seguir quando tudo parece que se vai desmoronar, através da sua psicóloga;

- Tem atenuado o esforço físico através do ensinamento de técnicas apropriadas e aconselhamento dos meios técnicos disponíveis pelos seus fisioterapeutas;

- Tem demonstrado formas alternativas de comunicação através da sua terapeuta da fala;

- Tem cedido produtos de apoio, contribuindo desse modo para o equilíbrio do orçamento familiar;

Muito obrigada APELA, por existir!"

Elsa Teixeira Sobre a APELA Cuidador / Familiar

"O cuidador (parente com forte relação afetiva e de proximidade), quando se vê perante um familiar com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é invadido por um conjunto de pensamentos e emoções negativas e que não estão apenas associadas às perdas biológicas inerentes à progressão da doença do seu ente querido. Os hábitos diários, os objetivos a longo prazo, a vida social, as rotinas, as vivências sofrerão, obrigatoriamente, mudanças profundas, que obrigam a que seja necessário encontrar constantemente soluções rápidas para fazer frente às contínuas perdas ocorrentes.

São sentidas dificuldades que se prendem com:

- exigências de ordem psicológica;

- exigências de ordem física na prestação de cuidados;

- dificuldades em conciliar a vida profissional com a prestação de cuidados;

- restrição na vida social;

- forte redução das receitas orçamentais e aumento da despesa;

(...)"

Elsa Teixeira Sobre cuidar da pessoa com ELA Cuidador / Familiar

"Uma formação muito esclarecedora que eleva o nível de consciencialização dos profissionais de saúde. Deixa noções claras de sensibilização para compreender o paciente com ELA e o cuidador/ familiar, para que em conjunto possamos desenvolver cuidados multidisciplinares mais eficazes. A sessão foi bastante abrangente e muito pertinente, abordando vários tipos de intervenção, metodologias e materiais utilizados. Permite que cada profissional de saúde, dentro das suas competências, possa adequar essa informação ao momento em que contacta com o paciente com ELA, atuando e dando-lhe um apoio mais completo.

Elsa Matos, Cardiopneumologista no Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro (CHTAD), em Vila Real"

Elsa Matos Sobre o Projeto 'ELA de Norte a Sul' Profissionais de Saúde

"Até a minha esposa ser diagnosticada com ELA, eu sabia muito pouco sobre esta doença. Através do curso de cuidadores informais, a APELA permitiu-me conhecer as técnicas e estratégias que posso adotar para cuidar diariamente da minha esposa. O acompanhamento na fisioterapia e na terapia da fala, têm sido fundamentais."

João Ventura Cuidador / Familiar

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